Dende ANEDIA valoramos positivamente a aprobación do Anteproxecto de Lei das Organizacións de Pacientes de Sanidade, un paso importante para avanzar cara a un sistema sanitario máis participativo e no que as persoas pacientes teñan un papel cada vez máis relevante.
As asociacións de pacientes levamos anos acompañando, formando, orientando e defendendo os dereitos das persoas ás que representamos. Somos, moitas veces, a primeira porta á que chama unha familia cando recibe un diagnóstico e tamén un punto de apoio permanente ao longo de todo o proceso.
Por iso, consideramos fundamental que o desenvolvemento desta futura lei permita escoitar a pluralidade de voces que conforman o movemento asociativo. As grandes plataformas e organizacións teñen un papel importante, pero tamén o teñen as asociacións que traballan cada día xunto ás persoas pacientes e ás súas familias, coñecendo de primeira man as súas necesidades, preocupacións e propostas de mellora.
Desde ANEDIA participamos en espazos como INNODIA, Foro español de pacientes e ceddd galicia porque cremos no traballo en rede e na colaboración entre entidades. A experiencia demostra que os mellores avances chegan cando somos capaces de sumar esforzos, compartir coñecemento e construír propostas desde a diversidade de realidades que existen dentro do mundo dos pacientes, sin que isto signifique perder a nosa identidade e as nosas liñas de traballo.
Construír unha participación efectiva significa crear mecanismos que permitan escoitar tanto as voces das grandes organizacións como as das pequenas que desenvolvemos un traballo constante e próximo sobre o terreo, acompañando persoas e familias día tras día.
Porque as políticas de saúde son mellores cando se constrúen contando con quen convive coa enfermidade cada día, agardamos impacientes ver o contido desta lei e tamén como se implanta e pon en marcha.