1.989
Papá: “A la niña le pasa algo”
Mamá: “Es por el colegio nuevo, tiene que acostumbrarse”
E así comezou todo. Empezaba o curso en 3º de E.X.B nun colexio novo. Corría o mes de outubro cando, un día, lle dixen á miña nai que non podía ir ó baño porque me doía moito.
Pediatra: “¡Tédela que levar para o hospital axiña!”
E comezou a nosa carreira de fondo…
A viaxe pola estrada vella ata Santiago fíxoseme curta, pero ó chegar ó que no sei día foi o Hospital Xeral de Santiago decateime de que nada ía voltar a ser o mesmo. Foron 37 dias de ingreso, de probas, de “aprender” cousas novas e tamén de moitas prohibicións.
Xeringas de cristal que tiñamos que reutilizar, capilares que se facían comprobando as cores no tubo das tiras reactivas e tiras de ouriños que custaban o seu peso en ouro. A desesperación de meus pais por tentar mercar as cousas precisas para o coidado da miña patoloxía notábase no ambiente. Non habia cartos que chegaran a nada.
Certo é, que dese primeiro ingreso, só recordo que me gustaba moito o cole do hospital, ese lugar de paz e tranquilidade no que nunca pasaban cousas malas.
Xa na casa, todo era circense. Malabares durante as 24 horas do día os 7 dias da semana.
Volta ó cole novo. Tratábanme coma ouro en pano. Tanto é así, que a que era a miña titora Manola, ia ás fins de semana ó hospital a visitarme e a aprender o que tiña que facer no cole conmigo en caso de necesidade.
Daquela non todo o mundo tiña teléfono fixo na casa, só os que podían……imaxinade…
A miña etapa de estudos (E.X.B. e B.U.P.) foi mais ben normaliña. Da casa ó centro e do centro á casa. Non sei o que é ir a unha excursión cos compañeiros, xa que meus pais non podían ir e non había ninguén que se ocupase da miña diabetes. Cousas da vida. Cando se pode pódese e cando non se pode non se pode, sen máis.
Adolescencia/xuventude. Aquí debo parar e facer un inciso. Meus pais: loitadores innatos e cheos de paciencia a mais non poder. Son idades “raras” nas que é complicado entenderse con ninguén. Grazas papá e mamá. Nesta etapa non seguín cos estudos porque caeu enfermo meu pai e había que axudar na casa co que se puidera. Agora tocábame a min devolverllelo favor. Neso continuo a dia de hoxe.
Xa de adulta as miñas hipoglucemias eran bestiais e eu non tiña síntomas de nada. Derívanme para outro Hospital para comezar coa formación para poñer unha bomba de insulina. Foi un caos, aprender de volta unha chea de cousa… veña, todo se fai…
Chega o día de poñela bomba de insulina, estou nerviosa a rabiar. Pero cal é a miña sorpresa que non me poñen un sensor de glicosa. Pregúntolles porqué non mo poñen, “non te queixes que bastante tes coa bomba de insulina”.
¡Miña nai queridiña! Nas seguintes consultas sigo a preguntar polo sensor de glicosa porque eu continúo sen ter síntomas das hipoglicemias e teño varios ingresos por hipoglicemias graves con perdida de consciencia.
Comeza o desgaste, a desidia, a deixadez, etc., por parte do equipo médico que, finalmente me contaxian. Se os médicos din que todo está ben así pois será certo. Crédula de min.
Sempre que vou á consulta me atende o enfermeiro, e máis, do endocrino só coñezo o seu apelido.
Coméntolles que quero ser nai e todo son negativas: que cómo se me pasaban esas cousas pola cabeza, que tiña que ocuparme da diabetes…..
Non lles fixen caso. De volta na casa llo comento ó meu marido Pepe, que en endocrinoloxía non nos ían axudar. Comezamos a votar contas de todo tipo, xa sabedes. O primeiro era facer que a miña diabetes estivese o mais controlada posible. Como non me financiaban sensores de glicosa, comezamos a mercalos cando podíamos, que non era sempre. Púxenme as pilas coa diabetes porque queriamos ser pais e queriamos que todo saise ben.
Foi un cambio brutal comezar a usar os sensores e ver a cada intre cómo se comportaban as miñas glicemias. Poder anticiparse a hiperglucemias e hipoglicemias. Incrible.
Un embarazo moi tranquilo, a verdade, nin antoxos tiven. Bueno, tranquilo para min, porque Pepe aturaba os meus cambios hormonais con moito temple. Ás 34 semanas naceu G., o dia do Carme. Tiña que ser festa si ou si. Foi prematuro tardio pero naceu ben de peso e todo xenial.
Os primeiros meses foron unha toleria de glicemias, sobre todo coa lactancia materna. Ninguén me explicara nada, só me dicían que era o mellor para o neno.
G. ten 18 meses e temos esa sensación de que algo non vai ben, algo falla, non sei como explicalo. Levámolo ó pediatra y nos fai moitísimas preguntas, preguntas e máis preguntas e as nosas respostas eran: si, non ou ás veces. Derívao a neuropediatría e a atención temperá. E chega o diagnóstico de TEA.
Entre medias de todo isto, me chaman do hospital do servizo de endocrinoloxía, unha muller se presenta como a miña nova enfermeira de endo. Pregúntame porque xa non teño o sensor, e lle digo que os cartos nos fan falta para as terapias do noso fillo e que o SERGAS non cubre.
Cal foi a miña sorpresa, que á seguinte semana, me volve chamar a enfermeira e me da cita presencial para ir recoller os meus primeiros sensores financiados. Non mo podía crer: despois de case 11 anos coa bomba de insulina e pedíndolles os sensores, por fin mos ían dar.
O peque vai cumprir 3 anos e nesa mesma semana me da un infarto agudo de miocardio. ¿Qué pasou? Dieta saudable, controis perfectos, tensión perfecta, colesterol perfecto….. pois que eu xa levaba 3 décadas coa diabetes e as complicacións da diabetes aparecen a longo prazo. No meu caso, me explican que levando tanto tempo coa diabetes, os meus niveis de colesterol non estaban ben. ¿Perdoa? En endocrinoloxía me din que están ben. Pois non é así. O colesterol estaba ben para unha persoa sen diabetes, non para unha persoa con case 33 anos de evolución coa diabetes.¿ Onde está esa información? ¿Por qué eu non sabia nada? E o que é peor, ¿por qué o endocrino non me dixo nada? Enterome do tema do colesterol na UCI de coronarias, vaia por Deus. Neste mesmo hospital fanme as miñas primeiras receitas de glucagón inxectable e de tiras reactivas de corpos cetónicos en sangue. LLes explico que mos compraba eu cando podía….qué barbaridade.
Despois de tres días no hospital e cun stent nunha arteria volvo á miña casa. E ahí comenza de novo a pelexa e despois de moito loitar consigo un cambio radical.
Unha nova endocrino que faise cargo de min, atopeime cunha endo moi amable, empática e coa que se podía falar. Doume consellos de todo tipo e respostou a tódalas miñas dúbidas. Non daba crédito. Estaba abraiada, estupefacta e demasiado contenta para que todo iso fose verdade. Nesta primeira consulta se me di que vou ter sistema de infusión de insulina completo, é dicir, infusora e sensor traballando xuntos….. Non sabia se rir, chorar ou comela a bicos.
Na volta dun mes xa estaba coa miña infusora nova, os sensores novos vinculados á infusora e uns controis maravillosos. Non o podía crer.
Chegando case que ó final, debo expresar a miña enorme gratitude ó meu compañeiro, amigo, coidador, pai do meu fillo e marido, todo o que fai por nós tódolos dias da sua vida.
Teño que agradecer á ANEDIA, a que cheguei unha semana antes do meu infarto, a sua axuda neste “tedioso proceso”, decir que estou feliz de pertencer á asociación e de ver a tanta xente que axudan e a que eu tamén podo axudar.
, , .
́ ́ .
# ̃ . ́ ́ ́, , .
#diabetestipo1#somostipo1#vivircondiabetes#diabetesReal#diabetESP#vidacondiabetes#8demarzo#diadamuller
